Día Mundial de las Enfermedades Raras

 El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.

El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.

Sabemos que el mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.

Así que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero, tomando en cuenta si es un año bisiesto.

Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.

Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.

Hoy cerca del 8% de la población mundial, las padecen. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.

Son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población, algunas de ellas son:

• Síndrome de Goodpasture.
• Síndrome de Alport.
• Elefantiasis.
• Esclerosis Lateral Amiotrófica.
• Progeria.
• Síndrome de Marfan.

Para combatir estas enfermedades, se necesita tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos. Sirven para prevenir y tratar la patología. Su composición es a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa.

Por este motivo, hoy más que nunca, se necesita la cooperación de los gobiernos para que estos tratamientos sean accesibles a un mayor número de personas que sufren estos trastornos.

Gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras comenzó a tener más auge y participación de países como Estados Unidos, Rusia, China y algunos países de Latinoamérica, que comenzaron a sensibilizarse ante la problemática.

En los últimos años, el compromiso ha sido mayor por parte de estas naciones, donde se han realizado campañas, conferencias y programas de sensibilización para visibilizar más a las personas a que brinden su ayuda a pacientes que padecen algún tipo de enfermedad con estas características.

Son muchos los aportes que desde nuestra comunidad, escuela o lugar de trabajo podemos hacer para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una forma de contribuir, es brindar apoyo a los pacientes y familiares que pasan por esta situación, ya sea con algún tipo de donación, o simplemente documentarte sobre el tema a través de la lectura o asistiendo a charlas o algún simposio.

Así mismo, te invitamos a compartir tus experiencias en las redes sociales a través del hashtag #DíaMundialdelasEnefermedadesRaras #EnfermedadesRaras.

Día Mundial del transplante de Órganos y Tejidos

 El 14 de octubre de cada año se celebra el Día Mundial de la Donación de Órganos, Tejidos y Trasplantes, una celebración que tiene como propósito incentivar en todas las personas del mundo el querer ser donantes y así salvar la vida de otras personas menos afortunadas en lo que respecta a la salud física.

Hoy en día, persisten muchas creencias que impiden a los individuos del mundo pensar en ser donantes. En realidad, ser donante de órganos no es correr un riesgo, sino más bien convertirse en una salvación para otros.

Tipos de donaciones de órganos que existen

Legalmente existen dos tipos de donaciones de órganos:

• Donación tácita: Es una de las más comunes, se trata de la falta de negación o de un documento que exprese clara y objetivamente que esa persona se niega a que, después de su muerte, sus órganos y tejidos se utilicen para salvar la vida de otras personas. Claro está, que siempre la familia puede negarse.
• Donación expresa: Aquí si existe un documento en que la persona afirma que desea donar su cuerpo para ayudar a la ciencia médica y salvar la vida de otros individuos, después de su fallecimiento.

Individuos con cáncer u otras enfermedades degenerativas, no son aptos para donar sus órganos y los médicos están en la obligación de rechazarlos, a menos que esos órganos y tejidos sean para el estudio de la enfermedad.

La historia de Selena Gómez

¿Quién no conoce a Selena Gómez? Se trata de la ex actriz de Disney, además de una cantante famosa y ex novia de Justin Bieber. Esta chica tuvo que frenar su carrera en ascenso porque tenía la enfermedad lupus, la cual es una enfermedad autoinmune donde el cuerpo se ataca a si mismo destruyendo diferentes órganos. En el caso de Selena sus órganos dañados eran los riñones.

Sin embargo, esta joven logró sobrevivir debido a un gesto desinteresado de su mejor amiga Francia Raisa, quién decidió donarle uno de sus riñones y así alarga la vida de la cantante.

La mejor manera de celebrar este día es informándote y compartiendo con los demás para conseguir concienciar a la mayor cantidad de gente posible.

Día Mundial de la Encefalitis

 Cada 22 de febrero se conmemora el Día Mundial de la Encefalitis, una jornada que busca educar a las personas sobre qué es esta enfermedad, qué la causa, cómo prevenirla y por supuesto la forma más adecuada de tratarla.

Aunque las jornadas asociadas a la encefalitis se realizan cada año, aún hay muchísimas personas que desconocen esta enfermedad y cuando alguien en la familia la contrae no saben cómo proceder y se sienten abrumados por la situación.

La encefalitis es una inflamación del cerebro que se produce por un virus y que puede afectar las estructuras más próximas al mismo, como son las meninges o la medula espinal.

Por lo general, esta inflamación cerebral hace que el paciente evidencie los siguientes síntomas: Fiebre. Convulsiones (No se da en todos los casos). Dolor de cabeza. Apatía.

No existe un solo tipo de virus que pueda generar la encefalitis, sino que hay varios de ellos que pueden desencadenar este cuadro. Los peor del caso es que la forma de contagio, también es muy variada, porque se puede transmitir por vía fecal- oral, por vía respiratoria y hasta por vía sexual.

Algunos de los virus más comunes que pueden producir encefalitis son:

• El virus del herpes que se trasmite de forma sexual y causa ampollas genitales.
• Arbovirus, el cual es trasmitido por mosquitos, como el virus del Nilo Occidental o encefalitis japonesa.
• Virus de la rabia, también puede ocasionar en el caso más grave encefalitis.
• El virus de la polio, también puede producir encefalitis sobre todo a los niños.
• En casos graves de hepatitis A, puede desencadenarse la inflamación del cerebro.
• Por último, aunque es poco frecuente, el VIH también puede causar encefalitis.

Aunque en la mayoría de los casos la encefalitis es una enfermedad que se puede curar sola, sin casi ningún tipo de tratamiento, es importante saber cómo prevenirla, porque en casos muy graves puede dejar secuelas como, pérdida de memoria, cambios mentales, alteraciones del comportamiento e incluso déficit en el movimiento.

La mejor forma de evitar esta enfermedad es realizando cambios sencillos en nuestros hábitos de salud, tales como:

• Bañarnos todos los días y lavarnos las manos.
• Usar preservativos durante las relaciones sexuales ocasionales.
• Ponerse las vacunas adecuadas para nuestra edad o cuando exista algún tipo de riesgo.
• Protegernos contra las picaduras de mosquito.

Sí quieres celebrar este día, te invitamos a que te informes e informes a otros sobre todo lo relacionado con esta enfermedad haciendo uso de las redes sociales y el hashtag #DíaMundialdelaEncefalitis.

Día Internacional del Síndrome de Asperger

El 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger, en honor al cumpleaños de su descubridor, el psiquiatra austriaco, Hans Asperger, quién identifico un comportamiento similar y poco frecuente en un grupo de niños a los cuales describió de la siguiente manera:

"Estos niños presentan a menudo una sorprendente sensibilidad hacia la personalidad de sus profesores (…) Pueden ser enseñados, pero solamente por aquellos que les ofrecen una comprensión y un afecto verdaderos, gente que les trata con cariño y también con humor (…) La actitud emocional subyacente del profesor influye, de modo involuntario e inconsciente, en el estado de ánimo y comportamiento del niño".

A pesar que sus estudios fueron publicados en 1943, no sería hasta la década de los 90, que sus notas y descripciones cobrasen valor para los estudiosos del autismo y enfermedades neurológicas en general.

El Síndrome de Asperger está incluido dentro de los Trastornos de Espectro Autista y es mucho más común que otros tipos de autismo, aunque también más desconocido.

Se trata de un conjunto de alteraciones sociales, donde a la persona se le hace difícil encajar y entender los protocolos de la sociedad, lo que termina generando conductas poco adaptativas y problemas de desenvolvimiento con otros seres humanos.

En realidad, estas personas pueden vivir su vida y triunfar en ella, pero su personalidad resultará un tanto extraña para los demás y es muy fácil que algún individuo, que no entienda que la persona que tiene Asperger, se sienta ofendido por su comportamiento. Tal como lo demuestra la serie televisiva, The Big Bang Theory, con el personaje de Sheldon Cooper.

Se ha avanzado mucho en la detección precoz del Síndrome de Asperger y la atención a estos pacientes, pero aún se hace necesario celebrar este día para visibilizar las necesidades específicas de los niños y las familias de personas con Asperger.

Para celebrarlo, puedes interesarte por conocer un poco más este síndrome, interactuar con personas que lo sufran y quizás descubrir que todos tenemos un poco de Asperger en nuestra personalidad.

Día Internacional del Cáncer Infantil

El 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Niño con Cáncer, una fecha proclamada en Luxemburgo, gracias a la Organización Internacional de Cáncer Infantil.

El objetivo es crear conciencia y sensibilizar a las personas sobre una enfermedad que lamentablemente afecta a muchos niños y jóvenes.

Así mismo, para ayudar a sus familias a que sus hijos tengan un diagnóstico oportuno y el debido tratamiento y esto, a su vez, les brinde el derecho a la vida.

El cáncer infantil, es una patología que ataca a los niños en edades muy tempranas y que consiste en un crecimiento anormal de células malignas que se diseminan en el interior del cuerpo. Hasta ahora, no hay manera de saber qué lo provoca.

Actualmente, el cáncer se ha transformado en una epidemia que afecta a un alto porcentaje de niñas y niños en distintos lugres del planeta. Es una triste y lamentable realidad, que muchas veces pasa desapercibida, pero más común y cotidiana de lo que mucha gente se puede llegar a imaginar.

Son miles los casos reportados de niños y jóvenes afectados por este padecimiento, siendo la primera causa de muerte infantil hasta ahora conocida.

La mayoría de niños y jóvenes que padecen esta condición, sufren un tipo de cáncer conocido como leucemia, seguido por afecciones en el sistema nervioso central, donde se presentan tumoraciones y otro bastante frecuente, son los llamados linfomas, que atacan los ganglios linfáticos.

Afortunadamente y gracias a los avances de la ciencia, muchos de estos niños, que son diagnosticados a tiempo, logran sobrevivir, lo que representa una noticia esperanzadora ante una realidad muy dura de enfrentar.

Todo niño con cáncer tiene derecho a la vida, a tener una existencia relativamente normal, con acceso a la educación, a realizar actividades lúdicas y por su puesto al debido tratamiento para afrontar la enfermedad.

Sin embargo la realidad es otra para muchos de estos niños, sobre todo para aquellos que viven en condiciones de extrema pobreza, donde sus familiares y el país donde residen no les pueden ofrecer ninguna de estas garantías.

Siempre que los gobiernos y países de las distintas naciones estén dispuestos a invertir en la lucha contra el cáncer infantil, habrá más posibilidades que los niños que enfrentan esta enfermedad sobrevivan, sobre todo en los países subdesarrollados donde el derecho a la salud resulta imposible para la población de más bajos recursos.

Por otro lado, todavía se necesita invertir más en programas de investigación para que la ciencia logre hallar la verdadera causa de este terrible padecimiento. Como sociedad, debemos todos aportar nuestro granito de arena para transformar la vida y los sueños de cada niño con cáncer.

De acuerdo a los especialistas, los niños tienen la ventaja de curarse mucho más rápido y esto está asociado a su edad, sistema inmunológico y al proceso de crecimiento tan natural en ellos en sus primeras etapas de formación.

El lazo dorado, es una forma de expresar la valentía y heroísmo de todos estos pequeños pacientes, que no se rinden y luchan para seguir disfrutando el placer de estar vivos, acompañados por sus padres, familiares y amigos.

Este original símbolo, es una manera de ofrecer apoyo a todos los niños que en todo el batallan contra la enfermedad del cáncer cada día.

Son muchas las organizaciones, tanto públicas como privadas, que a través de campañas, muestran este símbolo. Sin embargo, hoy más que nunca, se necesita que este estandarte tenga mayor trascendencia, para lograr sensibilizar a una gran parte de la sociedad.

Hay muchas maneras de celebrar este día tan especial, para llevar un mensaje de alegría, esperanza y vida al niño con cáncer.

Ahora mismo, hay miles de niños recibiendo tratamiento en distintos hospitales y centros de salud en todas partes del mundo. Toma ahora mismo la iniciativa y ponte en contacto con alguna de las asociaciones que se dedican a visitar a estos niños para llevarles una sonrisa o una palabra de aliento para ellos y sus familiares.

También puedes realizar algún aporte económico a través de alguna de estas organizaciones o fundaciones, para que con ese dinero, se puedan seguir beneficiando y tratando más niños y jóvenes.

Así mismo, te invitamos a compartir tus experiencias en las redes sociales a través de los hashtag
#DíaInternacionaldelNiñoconCáncer #niñoconcancer #cancerinfantil.

Día Internacional de la Epilepsia

 Desde el año 2015, cada segundo lunes del mes de febrero se conmemora el Día Internacional de la Epilepsia, un evento que busca educar a las personas de todo el mundo sobre esta patología neuronal que sufren aproximadamente 65 millones de personas en todo el planeta.

La intención de las organizaciones que año tras año se suman a esta iniciativa, es la de propiciar una mejor calidad de vida a las personas que padecen epilepsia, por medio de mejores políticas públicas, mejores servicios de salud y sobre todo, una mejor inversión en materia de investigación para lograr desarrollar nuevos tratamientos que sean mucho más efectivos y menos invasivos, como lo son los fármacos que actualmente representan el tratamiento fundamental en el 70% de los casos y que a la larga generan dependencia y nunca frenan de un todo el problema.

Datos importantes sobre la epilepsia:

• La epilepsia como tal, es un trastorno crónico del cerebro que propicia una respuesta convulsiva en el individuo, sin importar edad o sexo del paciente.
• Aproximadamente 65 millones de personas en todo el mundo sufren de epilepsia, lo que la ha convertido en la enfermedad neurológica más común.
• El 80% de las personas que presentan este trastorno suelen vivir en países de ingresos bajos o medios.
• No todos los epilépticos logran responder al tratamiento basado en fármacos, es más, un 30% jamás lo hace.
• El 75% de los pacientes que viven en países de ingresos bajos o medios, no reciben el tratamiento adecuado para su padecimiento.
• La falta de conocimiento con respecto a este padecimiento ha generado discriminación y estigmatización, para aquellos que lo sufren y sus familias. Una creencia que proviene de la edad media, donde se creía que los epilépticos eran personas que habían sido poseídas por el demonio.

Jornada Mundial del Enfermo

En el año 1992 el Papa Juan Pablo II decidió que cada 11 de febrero se celebrara la Jornada Mundial del Enfermo, debido a que este mismo día se corresponde con la festividad católica de la Virgen de Lourdes,a quién se le ha acreditado una amplia variedad de milagros en la cura de muchas personas que tenían sus días contados.

Durante este día se busca que toda persona se solidarice con los enfermos de su comunidad, llevándoles no solo medicinas, sino también sosiego y caridad cristiana.

Aunque la mayoría de los católicos deciden dedicar toda la velada para orar por sus familiares enfermos o por los enfermos del mundo, una buena forma de llevar alivio a las personas que sufren por algún mal de salud, es simplemente visitarlos y llevarle un hálito de esperanza, así como recaudar fondos o medicinas para los más necesitados o simplemente dedicar algo de tiempo y crear actividades que les hagan olvidar por un segundo la condición en la que se encuentran o que están internados en un centro de salud.

Te invitamos a que compartas las actividades que se te ocurran hacer en las redes sociales acompañadas del hashtag #JornadaMundialdelEnfermo, para que así entre todos llevemos alivio a aquellos que sufren por un padecimiento que parece no querer mejorar.